La Comunidad se suma hoy a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, bajo el lema 'Acceso equitativo para todos', participando en la mesa informativa instalada en la Avenida Libertad de Murcia para dar visibilidad a las personas con trastornos de la coagulación y fomentar la inclusión igualitaria del colectivo dentro de la sociedad.
La consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, acudió a la mesa, junto al presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno, donde destacó "la importancia de crear conciencia social y de continuar desarrollando programas que mejoren la calidad de vida de las personas que padecen hemofilia, pero también de apoyar a sus familias".
Un centenar de personas de la Región reciben en la actualidad atención social y psicológica a través del programa que financia la Comunidad a la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Famdif-Cocemfe), por un importe de 76.000 euros. Una iniciativa que se desarrolla en coordinación con los servicios de Hematología, Neuropediatría, Rehabilitación, Farmacia y Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca y que incluye además, la realización de un estudio de portadoras de Hemofilia A y B grave, a nivel psicosocial y hematológico.
La formación de familiares, voluntarios y profesionales también resulta fundamental para abordar esta patología que, en la mayoría de los casos, causa discapacidad orgánica y/o física. Por este motivo, el programa subvencionado a Famdif también recoge la captación y formación del voluntariado, una Escuela de Familias, la creación de materiales explicativos con información básica y complementaria sobre hemofilia y el desarrollo de jornadas formativas dirigidas a jóvenes y menores de entre 7 y 12 años.
Los actos programados por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia concluirán hoy a las 20:00 horas con el encendido en rojo de la fachada del Moneo, como parte de la campaña para concienciar a la sociedad sobre esta dolencia.
